Demenz und LGBTIQ+: Plötzlich sichtbar
In der Begleitung von LGBTIQ+-Personen mit Demenz ergeben sich besondere Herausforderungen. Wie kann sensible Versorgung aussehen? Von Johanna Pfabigan
Das ist die Zusammenfassung von einem Artikel über LGBTIQ+-Personen mit Demenz. Was passiert, wenn Menschen mit Demenz nicht mehr so gut steuern können, welche Teile ihres Lebens sichtbar werden? Johanna Pfabigan beschäftigt sich mit diesem Thema und hat den Artikel geschrieben.
Demenz ist eine Krankheit des Gehirns. Sie verändert, wie Menschen Informationen verarbeiten, zum Beispiel Erinnerung, Orientierung oder Sprache. Vieles bleibt auch erhalten, wie Gefühle, Gewohnheiten und Körpererfahrungen.
Für LGBTIQ+-Personen kann die Krankheit besonders schwierig sein. Denn LGBTIQ+-Personen überlegen oft, ob sie in einer bestimmten Situation als LGBTIQ+-Person sichtbar sein wollen. Dieses Überlegen wird aber bei einer Demenz immer schwieriger. Eine Person erzählt zum Beispiel plötzlich von einer langjährigen Partnerin. Früher hat sie diese Beziehung vielleicht nicht offen gezeigt. Es kann aber auch das Gegenteil passieren: Eine wichtige Beziehungs-Person wird nicht mehr als Partner*in bezeichnet. Dadurch wird die Beziehung in der Gesundheits-Versorgung möglicherweise nicht erkannt.
Diese Veränderungen können mit einer langen und teilweise geschützten Lebens-Geschichte zusammenhängen. Auch der Zugang zur eigenen Lebens-Geschichte kann sich verändern. Eine Person verwendet vielleicht wieder einen früheren Namen oder beschreibt sich anders als vorher. Pflege-Personen müssen nicht sofort entscheiden, welche Beschreibung die „richtige“ ist. Sie können die Person in der jeweiligen Situation ernst nehmen und ihr Sicherheit geben.
In der Gesundheits-Versorgung von Personen mit Demenz ist die Beschäftigung mit der eigenen Lebens-Geschichte sehr wichtig. Für LGBTIQ+-Personen kann es aber schwierig sein, wenn sie nach Ehe-Partner*innen gefragt werden. Eine sensible Frage ist zum Beispiel: „Gibt es eine Person in ihrem Leben, die wir bei wichtigen Entscheidungen mit-einbeziehen sollen?“
Für trans, inter* und nicht-binäre Personen können Pflege-Situationen besonders schwierig sein. Denn Pflege-Personen denken oft nicht daran, dass es trans, inter* und nicht-binäre Körper gibt. Das kann zu Grenz-Verletzungen führen. Pflege-Personen können sensibel sein, indem sie vorab erklären, was sie machen werden. Und sie könnten jedes Mal fragen, ob die Person mit Demenz damit einverstanden ist. Das ist nicht nur für LGBTIQ+-Personen hilfreich, sondern wäre für sehr viele Menschen angenehmer.
Insgesamt gibt es erst wenig Forschung zur sensiblen Gesundheits-Versorgung von LGBTIQ+-Personen mit Demenz. Johanna Pfabigan sagt: Personen in der Gesundheits-Versorgung müssen nicht alles wissen. Aber sie sollen über ihre eigenen Vor-Annahmen nachdenken. Und sie sollen die Beziehungen und Körper-Erfahrungen von LGBTIQ+-Personen mit Demenz ernst nehmen.
Bettina Enzenhofer und Johanna Pfabigan haben diese Zusammenfassung geschrieben. Hast du Fragen zum Text? Schreib an die Redaktion: be(at)ourbodies.at
Wenn wir über Demenz sprechen, sprechen wir im Gesundheitsbereich oft darüber, was verloren geht: Gedächtnis, Orientierung, Sprache. Zugleich richtet sich der Blick in der sich immer weiterentwickelnden Demenzbegleitung auch darauf, was Menschen (weiter) trägt, was Kontinuitäten schafft, was Sicherheit stiftet und an welchen feinen Fäden Selbstbestimmung im Alltag hängt. Im Kontext von LGBTIQ+-Personen(1) gibt es hier wichtige Themen und Fragestellungen, die uns zeigen, wie herausgefordert und wichtig eine sensible Gesundheitsversorgung ist.
Biografie und Sichtbarkeit
Viele ältere LGBTIQ+-Personen haben über ihren Lebensweg hinweg sehr genau und bewusst gesteuert, was von ihnen nach außen hin sichtbar wird und was privat bleibt oder vermeintlich bleiben muss. Für viele ist die Frage nach Offenheit ein wiederkehrender Prozess, in dem immer wieder aufs Neue eingeschätzt werden muss, welche Teile der eigenen Biografie lesbar oder erzählbar sind und wie sie mit dem jeweiligen Umfeld umgehen.
Über die letzten Jahrzehnte hinweg haben sich die Möglichkeiten, die eigene Biografie zu vermitteln, verändert. Wo es heute viel Sichtbarkeit für Vielfalt innerhalb der LGBTIQ+-Community und einen lebendigen Diskurs um den Ausbau und die Wichtigkeit queerer Rechte gibt, waren ältere queere Personen vor nicht allzu langer Zeit mit ganz anderen Bedingungen konfrontiert. Zugleich zeigen konservative und autoritäre Gegenbewegungen, dass queere Sichtbarkeit weiterhin umkämpft ist.
Ältere LGBTIQ+-Personen hatten in vielen Jahren ihres Lebens nicht dieselben Möglichkeiten, Beziehungen, Zugehörigkeiten, Geschlechtlichkeit oder Körpergeschichten offen zu zeigen oder zu benennen, ohne mit Kriminalisierung, Stigmatisierung, Diskriminierung und/oder Ausschluss rechnen zu müssen. Solche Erfahrungen fanden und finden nicht nur außerhalb der eigenen Communitys statt, sondern teilweise auch innerhalb der LGBTIQ+-Communitys. Vor diesem Hintergrund wird verständlicher, warum viele ältere LGBTIQ+-Personen sehr bewusst steuern, welche Teile ihrer Biografie wo und wann sichtbar werden und welche nicht.
Demenz und Sichtbarkeit
Wenn zu diesen Erfahrungen Demenz hinzukommt, kommt es zu Perspektiverweiterungen und neuen Herausforderungen. Denn im Verlauf einer Demenz kann es schwieriger werden, Situationen einzuschätzen oder bewusst zu entscheiden, was erzählt wird und was nicht. Dies hat zur Folge, dass Sichtbarkeit weniger kontrollierbar und planbar wird, denn die Steuerung hängt an Fähigkeiten fest, die im Verlauf der Demenz betroffen sein können: Situationen lesen zu können, abwägen, kohärentes erzählen oder bewusst nichts zu sagen. Das gilt für die Beziehungsgeschichte ebenso wie für die eigene Körpergeschichte. Wird die eigene Sichtbarkeit weniger planbar, können Beziehungs- oder Körpergeschichten ungeplant sichtbar werden oder umgekehrt im Alltag „verschwinden“. Beides beeinflusst, wer als Partner*in/Bezugsperson gilt, welche Geschichte anerkannt wird, welche Routinen erhalten bleiben und wie Sicherheit im Versorgungssetting, beispielsweise in einer Pflegesituation, hergestellt werden kann. Es handelt sich in der Verschränkung von Demenz und LGBTIQ+-Personen und ihrer Versorgung um ganz spezifische Spannungsfelder.
Das erste Spannungsfeld betrifft genau die schon erwähnte unfreiwillige Sichtbarkeit. Denn wenn die situative Steuerung von Sichtbarkeit weniger verlässlich wird, kann Sichtbarkeit ungeplant entstehen, etwa durch ein unbeabsichtigtes Outing oder durch Brüche in Erzählungen. Praktisch kann das zum Beispiel heißen, dass eine Person plötzlich eine langjährige Partnerin erwähnt, obwohl die Beziehung bisher nie Thema war, oder diese Person bisher eher als Kollegin aufgetaucht ist. Es kann aber auch umgekehrt sein: Eine wichtige Bezugsperson wird nicht mehr als Partner*in benannt und dadurch im Setting nicht als solche erkannt. Hier kann schon das Bewusstsein dafür helfen, dass solche Widersprüche oder Irritationen nicht einfach „Verwirrung“ sein müssen, sondern mit geschützten, langen nur teilweise erzählten Biografien zusammenhängen können.
Das zweite Spannungsfeld betrifft veränderte Zugänge zu Selbstbeschreibung und Biografie, denn Demenz kann Kontinuitäten im Selbstbild herausfordern. Das kann sich in veränderten Zugängen zu biografischen Zeitschichten, Namen, Rollen oder Selbstbeschreibungen zeigen. Im Versorgungssetting könnte es zu Beispiel dazu kommen, dass eine Person an einem Tag plötzlich mit dem abgelegten Namen auftritt. Das anzuerkennen, ohne von Beständigkeit auszugehen und ohne zu korrigieren, kann hier zu einer Normalisierung und Stabilisierung beitragen.
Das dritte Spannungsfeld betrifft Biografiearbeit. Biografiearbeit ist ein zentrales Element der Demenzbegleitung. Im LGBTIQ+-Kontext kann sie besonders stärkend sein, weil endlich die eigene Geschichte, Wahlfamilien oder zentrale Lebensereignisse Raum bekommen. Gleichzeitig kann sie genau deshalb riskant sein. Beispielsweise wenn bestimmte biografische Inhalte mit Scham, Angst, Gewalt oder langjähriger Unsichtbarkeit verbunden sind. Praktisch betrachtet kann hier schon eine scheinbar harmlose Frage nach Ehe oder „der Familie“ Druck erzeugen. Im Versorgungssetting wären beispielsweise folgende Fragen sicherer: Gibt es eine Person in Ihrem Leben, die wir in Entscheidungen miteinbeziehen sollen?
Körper und Demenz
Körper sind im Verlauf einer Demenz ein zentraler Ort, an dem sich Biografie, Schamgrenzen, Sicherheit, Versorgungserfahrungen und gesellschaftliche Normen für unterschiedliche Gruppen jeweils anders verdichten. Bei trans und inter* Personen wird diese Verschränkung besonders sichtbar, weil hier Fragen von Selbstbestimmung, Unversehrtheit, Verkörperung und Verfügung über den eigenen Körper sehr direkt berührt sind. Genau dort können sich Konflikte bündeln, etwa bei geschlechtlichen Körperroutinen, körpernahen Tätigkeiten und Untersuchungen. Viele Routinen in Pflege und Versorgung gehen von cisgeschlechtlichen Körpern und Lebensweisen aus. Für trans, intergeschlechtliche und nicht-binäre Personen kann genau daraus eine besondere körperliche und psychische Verletzbarkeit entstehen. Entscheidend ist deshalb nicht nur, mögliche Grenzverletzungen zu vermeiden, sondern auch jene Routinen zu ermöglichen und zu erhalten, durch die Menschen sich im eigenen Körper sicher und anerkannt fühlen.
Ein Beispiel wäre hier eine intergeschlechtliche Person, deren Körper bereits in der Kindheit medizinisch normiert wurde. Bei Intimpflege oder Untersuchungen kann genau dieser Körperbereich alte Grenzverletzungen wieder aufrufen, sodass eine eigentlich routinierte Pflegesituation zu einer Situation von Angst, Abwehr oder Erstarren wird. In solchen Situationen kann es die Interaktion entlasten, Untersuchungen und pflegerische Handlungen anzukündigen, Einverständnis wiederholt einzuholen und möglichst viel Kontrolle bei der Person selbst zu belassen, indem Wahlmöglichkeiten eröffnet werden. Ein weiteres Beispiel wäre eine trans* Frau, bei der in der Körperpflege Brustprothesen entfernt und der Oberkörper ungeschützt gelassen wird, ohne zu beachten, dass genau dies Scham, Dysphorie oder Angst auslösen kann. Wenn die Prothesen als Teil der Körpererfahrung danach nicht wieder selbstverständlich zurückgegeben oder angelegt werden, kann aus einer alltäglichen Routinetätigkeit eine Form von Entblößung und Kontrollverlust werden.
Perspektiven für eine passendere Versorgung
Der Forschungsstand zur Verschränkung dieser Bereiche ist überschaubar und qualitativ geprägt, aber es gibt mittlerweile einige Bausteine für eine tiefere Auseinandersetzung.
Wiederkehrend zeigt sich, dass bei LGBTIQ+-Personen die Angst vor (weiterer) Diskriminierung, unpassende Angebote, soziale Isolation sowie fehlende Anerkennung und Sicherheit das Erleben von Versorgung prägen. Gemeint ist also nicht nur, dass Menschen „schlechte Erfahrungen“ machen, sondern dass Beziehungen nicht (an)erkannt werden, Angebote nicht zur Biografie passen, bestimmte Routinen Unsicherheiten erzeugen, sowie Verlust der körperlichen Integrität und Selbstbestimmung ein gängiges Thema ist. Versorgung wird deshalb vorsichtiger, später oder gar nicht in Anspruch genommen.
Leerstellen zeigen sich in Prävalenz von Demenz bei LGBTIQ+-Personen und Versorgungswegen im deutschsprachigen Raum. Wir wissen auch noch zu wenig darüber, wie sich diese Themen im konkreten Versorgungsalltag zeigen: Wann wird Biografie sichtbar, wann bleibt sie unsichtbar, welche Routinen schützen, und welche erzeugen Stress? Besonders groß sind die Lücken bei bi, trans und inter* Personen sowie bei Mehrfachzugehörigkeiten, etwa im Zusammenspiel mit Migration, Behinderung oder Armut. Und wir wissen auch noch zu wenig darüber, welche Interventionen und welche Formen von Organisationsentwicklung tatsächlich wirksam sind, um sensible und stimmige Veränderungen im Versorgungskontext anzustoßen. Sensible Versorgung heißt jedenfalls nicht, alles wissen zu müssen. Sie beginnt dort, wo Möglichkeitsräume offengehalten, die eigenen Vorstellungen kritisch hinterfragt und Beziehungen, Körper- und Selbsterfahrungen ernst genommen werden.
(1) Wenn ich in weiterer Folge die Begriffe queer, bzw. LGBTIQ+ verwende, nehme ich eine Abkürzung aufgrund der begrenzten Zeichenzahl vor. Gemeint sind Personen, die nicht ausschließlich heterosexuell begehren, die sich nicht oder nicht ausschließlich mit dem bei der Geburt zugewiesenen Geschlecht identifizieren und/oder die mit Variationen der Geschlechtsmerkmale geboren wurden. Besonders mit Blick auf ältere Generationen ist wichtig, dass nicht alle Menschen heutige Begriffe wie queer oder LGBTIQ+ für sich selbst verwenden.
Johanna Pfabigan ist Health Expert an der Gesundheit Österreich und beschäftigt sich dort unter anderem mit Fragen einer diversitätssensiblen Gesundheitsversorgung, derzeit insbesondere Zusammenhang mit LGBTIQ+, Alter(n) und Demenz.