Was ich gerne vor meiner Endometriose-OP gewusst hätte
Auch ohne Komplikationen gab es einiges, das mich nach meiner Bauchspiegelung irritiert hat. Ein Erfahrungsbericht von Stefanie
Es ist zehn Jahre her, dass ich meinen ersten Artikel über Endometriose geschrieben habe. Regelschmerzen, die so schlimm sind, dass man das Bett kaum verlassen kann, kannte ich zu diesem Zeitpunkt nur aus meinen Recherchen.
Ein paar Jahre später konnte ich selbst wegen Regelschmerzen das Bett nicht mehr verlassen. Auch mein weiterer Weg verlief genau so, wie ich es vorher recherchiert hatte: Ärzt*innen nahmen meine Schmerzen nicht ernst und sagten, dass meine Symptome keine Endometriose-Symptome seien. Wegen meiner Recherche wusste ich aber, dass diese Antworten nicht korrekt waren, und habe nicht aufgegeben. Long story short: Vor einem Jahr war ich im Krankenhaus, um die Endometriose-Herde in meinem Bauch entfernen zu lassen. Denn ja, natürlich hatte ich diese Herde.
Doch obwohl ich mich gut aufgeklärt fühlte, viel zum Thema wusste und mehr mit Staunen als mit Angst ins Krankenhaus gegangen bin, war ich dann doch überrascht. Auf so einiges war ich nicht vorbereitet.
Wie viel man vorab über die OP wissen mag, ist individuell unterschiedlich und sicher auch von bisherigen Operationen beeinflusst – ich hatte vorher keine vergleichbare OP. Meine persönlichen „Aha-Momente“ habe ich mitgeschrieben, um sie später an andere Endometriose-Patient*innen weitergeben zu können. Zur OP selbst gibt es noch viel mehr zu wissen, informieren könnt ihr euch z.B. bei der Endometriose Vereinigung Austria oder dem Grazer Frauengesundheitszentrum.
„Minimal-invasiv“ heißt nicht, dass es keine richtige Operation wäre
Ich habe die OP im Vorhinein etwas unterschätzt und immer davon geredet, dass es ja „nur eine kleine“ OP sei (vielleicht auch, um mein Umfeld zu beruhigen). Doch auch, wenn die OP meist minimal-invasiv gemacht wird (d.h. über wenige kleine Schnitte am Bauch): Es ist eine richtige Operation, mit allem, was dazugehört, also Narkose, Wunden, Narben, Taubheitsgefühl, Genesungszeit. Auch wenn es keine Komplikationen gibt, dauert es, bis alles verheilt ist und es kann sein, dass man sich mit den operierten Körperteilen erst wieder vertraut machen muss, sie zu Beginn vielleicht ablehnt. Ich bin grundsätzlich „narbenfreundlich“ eingestellt, aber meine OP-Narben wollte ich einige Zeit lang dann lieber doch nicht berühren.
An welchen Stellen werden die OP-Instrumente eingeführt? Wie läuft die OP ab?
Im Aufklärungsgespräch wurde mir gesagt, dass die OP mit drei, vielleicht sogar nur zwei kleinen Schnitten gemacht wird: am Nabel und seitlich am Unterbauch. Schlussendlich sind es vier Schnitte geworden. Das finde ich nicht schlimm, aber ich hätte vorher gerne gewusst, dass auch ein längerer Schnitt am Venushügel möglich ist. Und dass diese Stelle mitunter komplett rasiert wird, während man in Narkose liegt – wozu ich eigentlich kein informiertes Einverständnis gegeben hatte. Ich hätte gern vorab detailliert gewusst, wie die OP konkret abläuft, wie viele Ärzt*innen und Pflegepersonen dabei sind, wer was machen wird – und was konkret nach der OP passiert. Teilweise hatte ich diese Details zwar im Aufklärungsgespräch erfragt, aber gleich wieder vergessen.
Wie sieht der Körper nach der OP aus?
Ich habe mich etwas geschreckt, als ich das erste Mal meine Nähte gesehen habe. Es war nicht schlimm, aber ich war nicht auf schwarze, drahtige Knoten vorbereitet. Und es war höchst irritierend, in den ersten Tagen nach der OP keinen Nabel mehr erkennen zu können, als der Bauch noch aufgeblasen war. Ebenso verwundert war ich, warum ich mit einer Stoffbinde zwischen meinen Beinen aufgewacht bin. Und in meiner ersten, noch narkose-taumeligen Sprachnachricht habe ich meine Freundin wissen lassen, „dass ich übrigens auf beiden Handrücken Infusions-Schläuche habe“ – auch das hat mich wohl beeindruckt.
Die Genesungszeit dauert … und dauert
Im Krankenhaus war es nicht einfach zu argumentieren, dass ich noch eine Nacht länger bleiben möchte, weil ich mich für zuhause noch nicht fit genug fühlte. Aber es war eine gute Entscheidung. Auch beim ersten Aufstehen nach der OP (Kreislauf, hallo!) habe ich gemerkt: eigenes Tempo beachten, sich nicht stressen lassen, ist wichtig.
Den Weg nachhause hätte ich mit öffentlichen Verkehrsmitteln nicht geschafft, weil bereits zehn Schritte gehen sehr anstrengend war.
Ich konnte nach der OP einige Tage lang nicht aufrecht gehen und der Bauch fühlte sich seltsam an, fremd, aufgeblasen. Ich konnte einige Tage lang nur flach atmen, keine langen Sätze sprechen. Ich war überrascht, wie viel plötzlich nicht mehr geht: Duschen ist schon das Maximum an möglicher Anstrengung, nach zwanzig Minuten langsamem Gehen schmerzt plötzlich der Bauch. Lesen, Fernsehen, Social Media – alles kann zu viel sein. Achtet auf eure Kräfte, strengt euch nicht mehr als notwendig an.
Auch, wenn man dann wieder aufrecht gehen kann: Die Wunden im Inneren sind immer noch nicht verheilt. Berührungen können sich noch eine Zeit lang unangenehm anfühlen. Nur weil der Krankenstand vorbei ist, heißt das nicht, dass man wieder vollkommen regeneriert ist. Vielleicht ist das Gefühl bei den operierten Körperstellen immer noch taub, das Gewebe darunter immer noch geschwollen. Legt den OP-Termin (falls möglich) auf ein Datum, an dem es möglich ist, ein bis zwei Wochen nicht zu arbeiten.
Meine erste Menstruation nach der OP hat noch um einiges mehr geschmerzt als normalerweise. Ich hatte das Gefühl, dass ich die inneren Wunden nun so richtig spüre.
Es kann etwas mit der Psyche machen, wenn man in der Körpermitte operiert wird
Ich dachte, es sind „nur“ ein paar Schnitte am Bauch, doch nach der OP habe ich gespürt, dass auch das ein intimes Körperteil ist. Das war nicht schlimm, aber ich war überrascht. Es ist sicher eine gute Idee, die OP eher dann zu machen, wenn man nicht in einer extrem stressigen/emotionalen Lebensphase ist. Bei mir hat sich nach der OP alles ein wenig anders als sonst angefühlt, ein bisschen so, als hätte ich Fieber. Haptisch haben sich Dinge anders angefühlt und auch mein Riechsinn war anders. Ich war in den ersten Tagen nach der OP emotionaler als normalerweise und habe – anders als sonst – sehr sensibel auf TV-Inhalte wie Messer, Blut oder Nadelstiche reagiert.
Ein Krankenhaus hat bestimmte Abläufe
Im Krankenhaus kann es sehr laut und stressig sein. Es gibt unangenehme Hierarchien zwischen Ärzt*innen und Pflegekräften, die man erstmal decodieren muss. Abläufe können jeden Tag gleich sein und plötzlich ganz anders, wenn es Personalmangel gibt. Es kann ein Hilflosigkeitsgefühl auftreten, wenn plötzlich niemand zur gewohnten Zeit zur Visite kommt. Habt keine Scheu, um Hilfe zu rufen, wenn ihr etwas braucht (das sage ich als eine, die zu viel Scheu hatte). Nach der OP soll man übrigens nichts Blähendes essen – beachtet das im Vorhinein, wenn ihr das Essen für die nächsten Tage auswählen müsst.
Zuhause für Pflege sorgen
Es ist hilfreich, wenn eine Person zuhause den Alltag übernehmen und für euch einkaufen und kochen kann, euch vielleicht bei den ersten Schritten stützen kann.
Die Diagnose hat mich selbstbewusster gemacht
Manche dieser Punkte kommen mir heute, ein Jahr später, schon wieder völlig banal vor und ich kann teilweise gar nicht mehr nachfühlen, warum sie für mich damals wichtig waren. Aber ich weiß, dass ich zu meiner Beruhigung manche dieser Punkte nach der OP ergoogeln wollte und kaum etwas dazu gefunden habe. Und ich dachte bereits damals: Wenn das eine oder andere für zukünftige Patient*innen hilfreich ist, freue ich mich.
Es wird Patient*innen geben, für die die OP viel schlimmer ist, und welche, die sie ohne weitere Irritation wegstecken. Lasst euch jedenfalls ausreichend aufklären, sodass ihr informierte Entscheidungen treffen könnt.
Meine Endometriosebeschwerden haben sich seit der OP übrigens nicht verbessert. Damit habe ich aber auch gar nicht gerechnet, denn ich wusste bereits vorher, dass ich auch Adenomyose habe (eine besonders schmerzhafte Form der Endometriose, bei der die Endometrioseherde nicht außerhalb des Unterus, sondern im Uterus-Muskelgewebe sitzen), und dass diese Stellen während meiner OP nicht angetastet werden.
Ich würde mich trotzdem wieder für die Operation entscheiden, denn mir war es wichtig, dass meine Verdachts-Diagnose bestätigt wird – und das ist bei Endometriose leider nur über eine OP möglich. Seit ich weiß, dass ich tatsächlich Endometriose habe, traue ich mich Ärzt*innen gegenüber viel selbstbewusster aufzutreten und lasse mir meine Beschwerden von niemandem mehr kleinreden. Und schon alleine dafür hat sich die OP ausgezahlt. Und falls ich sie eines Tages wiederholen muss, weiß ich dann auch besser als damals, was nach der OP auftreten kann, auch wenn sie komplikationsfrei verlaufen ist.
Stefanie freut sich auf die Wechseljahre.