Wessen Körper, wessen Wissen?
Die schlechte Versorgung von Menschen mit ME/CFS zeigt, wie stark Medizin von ungleicher Machtverteilung geprägt ist. Macht neu verteilen heißt: Betroffene aktiv mitgestalten lassen. Von Mirja Lisa Nicolas
Das ist die Zusammenfassung von einem Text über ME/CFS und Macht in der Medizin. Mirja Lisa Nicolas hat den Text geschrieben. Sie ist Wissenschaftlerin und hat ME/CFS.
ME/CFS ist eine lange schwere Krankheit. Sie betrifft mehr Frauen als Männer. Viele Menschen mit ME/CFS können nicht mehr arbeiten oder ihr Bett nicht mehr verlassen. Mit ME/CFS muss man sehr gut auf die eigene Energie achten. Wenn man sich zu sehr anstrengt, wird ME/CFS schlechter. Schon kleine Bewegungen können für ME/CFS-Betroffene zu viel sein.
Die Versorgung von Menschen mit ME/CFS war bisher sehr schlecht. Und es gab zu wenig Forschung zu ME/CFS. Doch derzeit tut sich etwas: In Deutschland soll es zum Beispiel neue Forschungen geben. In Österreich sollen geeignete Versorgungs-Zentren eröffnet werden. Mirja Lisa Nicolas sagt: Diese neuen Entwicklungen bringen Chancen und Risiken mit sich. Denn die Frage ist: Dürfen ME/CFS-Patient*innen zukünftig in der Forschung mitreden? Dürfen sie ihr Wissen und ihre Erfahrungen einbringen? Werden Ärzt*innen den Betroffenen zuhören und sie ernst nehmen?
Bisher war es so: ME/CFS-Betroffenen wurde oft nicht geglaubt. Sie haben Fatigue, das heißt sie sind kraftlos und körperlich beeinträchtigt. Auch bei anderen Krankheiten kann man Fatigue haben. Gegen Fatigue gibt es keine wirksamen Medikamente. Stattdessen bekommen die Betroffenen oft eine Bewegungs-Therapie. Aber zu viel Bewegung ist für Menschen mit ME/CFS zu anstrengend. ME/CFS wird dadurch schlechter. Davor warnen die Betroffenen schon lange.
Ein weiteres Problem: Oft nehmen Ärzt*innen die Schmerzen von Frauen nicht ernst. Das hängt mit bestimmten Vorstellungen von Geschlecht zusammen. Und Ärzt*innen denken oft: Die Ursache von ME/CFS ist psychisch. Aber ME/CFS ist eine körperliche Krankheit.
Heute ist ME/CFS ein größeres Thema in der Öffentlichkeit und in der Forschung als vor einigen Jahren. Das Risiko ist, dass sich trotzdem die alten Fehler wiederholen. Und dass ME/CFS-Betroffenen noch immer nicht geglaubt wird. Die Chance ist, dass man es anders macht und ME/CFS-Betroffene ernst nimmt. Man kann Macht in der Medizin neu verteilen. Eine feministische Medizin sieht die Betroffenen als gleichwertig. Sie nimmt das Erfahrungs-Wissen von ME/CFS-Patient*innen ernst. Es wäre ein gerechtes Medizin-System.
Bettina Enzenhofer hat diese Zusammenfassung geschrieben. Hast du Fragen zum Text? Schreib an die Redaktion: be(at)ourbodies.at
Es tut sich etwas in der Erforschung von ME/CFS – endlich. In Deutschland wurde im November 2025 mit der „Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ zum ersten Mal eine langfristige Forschungsstrategie zu ME/CFS (Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) und verwandten Erkrankungen, die infolge einer Infektion auftreten, angekündigt. In Österreich sollen 2026 erstmals spezialisierte Versorgungszentren für Betroffene eröffnet werden. Sechs Jahre nach Beginn der Corona-Pandemie und dem massenhaften Auftreten von Long Covid sowie mehr als 50 Jahre nach Anerkennung von ME/CFS als neurologische Erkrankung durch die Weltgesundheitsorganisation zeichnen sich schemenhaft Versorgungs- und Therapieperspektiven für die Betroffenen ab.
Für viele kommen diese Entwicklungen zu spät. Damit sie dennoch tragfähig werden, gilt es nun die Erfahrung und das Wissen der Erkrankten und ihrer Organisationen einzubeziehen. Aber auch grundsätzliche Fragen nach der Anerkennung von Wissen und der Deutungshoheit über Körper in der Medizin müssen immer wieder aufs Neue gestellt werden.
Warnungen jahrzehntelang ignoriert
ME/CFS betrifft mehrheitlich Frauen. Zu anderen marginalisierten Geschlechtern fehlen bisher verlässliche Daten, wobei erste Erhebungen und Berichte aus Selbsthilfegruppen Hinweise darauf geben, dass diese ebenfalls häufiger als endo cis Männer (also Männer, die weder trans noch inter sind) betroffen sein könnten. Dass ME/CFS über Jahrzehnte psychologisiert und als psychosomatisch abgetan wurde, ist Ausdruck dieser Geschlechterverteilung. Darüber hinaus werden Erkrankungen, die aufgrund ihrer Symptomatik – z.B. chronische Schmerzen, Leistungsabfall, Muskelschwäche – im negativen Sinne als „weiblich“ verstanden werden, grundsätzlich in der Medizin weniger ernst genommen.
Dies zeigt sich vor allem bei Fatigue. Fatigue beschreibt eine allumfassende Kraftlosigkeit, die zu schwerer körperlicher Beeinträchtigung führen kann und oft in Verbindung mit Erwerbsunfähigkeit und dem Rückzug aus dem sozialen Leben auftritt. Dennoch wird Fatigue meist als „Erschöpfung“ oder „Müdigkeit“ verharmlost. Bis heute fehlen wirksame Medikamente für ihre Behandlung, nicht nur bei ME/CFS, sondern auch beispielsweise bei Multipler Sklerose oder Krebs. Ähnlich wie bei ME/CFS werden Betroffenen häufig nur Bewegungs- oder Psychotherapien empfohlen. Bei ME/CFS können aktivierende Maßnahmen jedoch zusätzlich zu einer dauerhaften Verschlechterung des Gesundheitszustands führen. Denn aufgrund des Kernmerkmals von ME/CFS, der post-exertionellen Malaise (PEM), führen selbst geringfügige körperliche und kognitive Aktivitäten, aber auch emotionale Überlastungen und Reize wie Licht oder Geräusche zu solch einer Zustandsverschlechterung, die je nach Schweregrad vollständige Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit zur Folge haben kann. Dass ME/CFS-Betroffene trotz deutlicher Warnungen über Jahrzehnte mit diesen Therapien falschbehandelt wurden, ist ein Lehrstück über körperliche Fremdbestimmung und der Nicht-Anerkennung von Wissen in der Medizin. Solche Warnungen kamen zunächst vor allem von Betroffenen und einzelnen Forschenden und werden bis heute oft von Behandelnden ignoriert, obwohl sie inzwischen in vielen Leitlinien dokumentiert sind.
Kritik am biopsychosozialen Modell
Vor diesem Hintergrund ist die Geschichte von ME/CFS auch eine Geschichte des Medical Gaslighting. Das „biopsychosoziale Modell“ der Psychosomatik, das in der medizinischen Praxis vorherrschend ist und ursprünglich als Ansatz gedacht war, um die rein biologische Sicht auf Krankheit zu überwinden, hat sich als psychologisierend erwiesen. Bei ME/CFS wird es so ausgelegt, dass psychische Faktoren wie Angst vor Bewegung an der Entstehung oder Aufrechterhaltung der Krankheit beteiligt sein sollen. Diese Faktoren werden nicht auf Grundlage von wissenschaftlichen Nachweisen in einen erklärenden Zusammenhang gebracht, sondern dort, wo biomedizinische Forschung fehlt, ersetzend auferlegt. Als vermeintliche Lösung drängten die Deutungen des Modells Betroffene ausschließlich zu psychotherapeutischen Interventionen und körperlicher Aktivierung. Obwohl Betroffene seit der Etablierung des Modells in den 2000er-Jahren kritisieren, dass dieses Modell nicht mit ihrem Krankheitserleben übereinstimmt, und Evidenz für das Modell ausblieb, übernahm die Psychosomatik für lange Zeit die Deutungshoheit über ME/CFS – und aufgrund der willkürlichen Anwendbarkeit des Modells schließlich auch über andere medizinisch unzureichend erklärte Krankheiten wie Endometriose oder Fibromyalgie.
Psychologisierung des Krankheitserlebens
Aus feministischer Sicht kann diese Psychologisierung eindeutig eingeordnet werden: Die Medizin hat eine lange Tradition darin, „weibliche“ Krankheit zu psychologisieren. Statt körperliche Krankheitssymptome ernst zu nehmen, werden sie häufig psychologisch und in der Tradition der „Hysterie“ erklärt. Dadurch wird die Verantwortung für Krankheit auf die Betroffenen verschoben. Darüber hinaus werden Krankheitserfahrungen, die nicht von Ärzt*innen eindeutig nachvollzogen oder bewiesen werden können – beispielsweise mit eindeutigen Laborwerten, sogenannten Biomarkern – mitunter als „verdächtig“ angesehen.
Die Ähnlichkeiten zu anderen Formen der Diskriminierung in der Medizin sind offensichtlich. Queere Menschen erfahren nach wie vor eine Krankheitszuschreibung infolge ihrer sexuellen und/oder geschlechtlichen Identität. Neurodivergente Menschen erleben, dass ihre Arten der Wahrnehmung, Verarbeitung und Kommunikation nicht als Ausdruck neurologischer Vielfalt, sondern als persönliche Defizite, Trauma oder „Störung“ verstanden werden. Auch migrantisierte Personen berichten von Falschdiagnosen und der Nichtberücksichtigung von Symptomen aufgrund rassistischer Vorurteile. In all diesen Fällen gilt, dass Abweichungen von der medizinischen Norm psychologisiert und individualisiert werden, anstatt die bestehenden Normen und vor allem wer sie festlegt zu prüfen. Wobei verschiedene Formen der Diskriminierung nicht isoliert wirken, sondern sich überlagern können. Damit einhergehende Abwertungen im Medizinsystem verstärken sich zum Beispiel, wenn eine trans Person an einer marginalisierten Krankheit wie ME/CFS erkrankt.
Patient*innen als gleichwertig anerkennen
Diese Parallelen müssen dazu anregen, grundlegende Fragen stellen: Welches Wissen findet in der Medizin Anerkennung? Wer hat die Deutungshoheit über Körper? Und wie können Machtungleichgewichte in der Medizin überwunden werden? Die Antwort kann nicht von einer Medizin kommen, die sich nur oberflächlich divers oder geschlechtergerecht gibt. Sie basiert auf einer feministischen Medizin, die Betroffene aus wissenschaftlicher und ethischer Notwendigkeit als gleichwertige Akteur*innen anerkennt. Gendermedizin etwa, die sich auf Ungleichbehandlung von „männlichen“ und „weiblichen“ Körpern konzentriert, ohne die Normen zu reflektieren, die solchen binären Konzepten zugrunde liegen, und damit einhergehende Machtverhältnisse zu problematisieren, verweilt in Oberflächlichkeit. Eine feministische Medizin hingegen stellt nicht nur zur Diskussion, wer behandelt (wird), sondern auch, wie Wissen generiert und Entscheidungen getroffen werden. Ihr Ziel ist aktive Mitgestaltung von Patient*innen und ihre körperliche Selbstbestimmung. Besser gesagt: ein radikal gerechtes Medizinsystem, in dem durch Konzepte wie Patient-led Research, Shared Decision Making, Peer-Programme und gleichberechtigte Leitlinienarbeit Macht neu verteilt wird und die starren Grenzen zwischen Wissenschaftler*innen, Behandler*innen und Patient*innen aufgebrochen werden.
Vor diesem Hintergrund birgt die Tatsache, dass postinfektiöse Erkrankungen und ME/CFS nun politische Aufmerksamkeit bekommen, sowohl Chancen als auch Risiken. Die in Deutschland und Österreich angekündigten Initiativen werden nur dann einen Paradigmenwechsel darstellen, wenn sie mit aktiver Mitgestaltung von Betroffenen(-organisationen) an Forschung und Versorgung stattfinden. Ohne diese Teilnahme drohen sich alte Fehler zu wiederholen. Dass Medical Gaslighting als strukturelles Problem endlich vermehrt medial und wissenschaftlich wahrgenommen wird, ist ein guter Anfang. Man beginnt, den Patient*innen zuzuhören. Ob die sich abzeichnenden Perspektiven für ME/CFS-Betroffene allerdings zu echten Verbesserungen im Medizinsystem führen werden oder nur ein neues Kapitel der alten körperlichen Fremdbestimmung aufschlagen, hängt von der zukünftigen Beantwortung der gestellten Fragen ab.
Mirja Lisa Nicolas ist Gastwissenschaftlerin an der medizinischen Fakultät der Universität Leipzig. Sie beschäftigt sich mit der Psychologisierung und Stigmatisierung von ME/CFS sowie anderen marginalisierten Erkrankungen, Psychosomatikkritik und partizipativer Medizin. Mirja Lisa Nicolas ist seit mehreren Jahren selbst an ME/CFS erkrankt.