Das E-Wort
Regelschmerzen gehören nicht „dazu“, sondern sollten abgecheckt werden. Eine Endometriose-Aufklärungsstunde. Von Bettina Enzenhofer
Obwohl Endometriose die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung ist, haben sehr viele Betroffene einen jahrelangen Leidensweg hinter sich, ehe sie die richtige Diagnose erhalten. Seitdem ich das Krankheitsbild kenne, werde ich hellhörig, wenn mir jemand von starken Regelschmerzen erzählt, die nur mit Medikamenten ertragen werden, oder von der schmerzbedingten Unmöglichkeit, während der Menstruation bei der Arbeit zu erscheinen. Schlimme Bauchkrämpfe während der Tage seien doch völlig normal, sagen eure Bekannten und Freund*innen? Und auch Ärzt*innen reagieren auf eure Schmerzschilderung nur mit Unverständnis? Dann helfen euch die folgenden Infos weiter.
Beschwerdebild Nummer eins einer Endometriose sind heftige Unterleibsschmerzen, insbesondere vor oder während der Menstruation. Auch oft vertreten: eine sehr lange oder starke Periode, Schmerzen beim penetrativen Sex, eine generelle Infektanfälligkeit oder Beschwerden beim Pinkeln oder Stuhlgang. Die Unterleibsschmerzen können bis in den Rücken oder die Beine ausstrahlen, in jedem Zyklus unterschiedlich stark und von Durchfall, Übelkeit oder Erbrechen begleitet sein. Auch ein unerfüllter Kinderwunsch könnte in einer Endometriose begründet liegen. Letztlich wirkt sich die Erkrankung negativ auf die allgemeine Lebensqualität aus. Das psychische Wohlbefinden, Berufs- und Alltagsleben, soziale Beziehungen, Partner*innenschaften und das Sexualleben können stark in Mitleidenschaft gezogen sein.
Etwa zehn bis 15 Prozent der Personen, die einen Uterus haben oder hatten und im gebärfähigen Alter sind, haben Endometriose. Anna ist eine klassische Endo-Patientin: „Ich hatte schon immer starke Regelschmerzen, aber mit 18 wurden sie so schlimm, dass ich trotz vieler Schmerzmittel nur mehr stöhnend im Bett lag. Ärzt*innen haben mir nur pro forma ein paar Fragen gestellt und Parkemed verschrieben. Dass es Endometriose gibt, habe ich erst spät über das Internet erfahren.“ Ihre Erfahrungen decken sich mit denen von Martina Schröder vom Feministischen Frauengesundheitszentrum (FFGZ) in Berlin: „Menstruationsbeschwerden werden nach wie vor nicht ernst genommen, obwohl hiervon viele junge Frauen betroffen sind. Leider wird heute immer noch in der gynäkologischen Praxis vermittelt, dass das normal sei, und die Pille verschrieben, ohne den Gründen wirklich nachzugehen. So wird auch die Diagnose der Endometriose verschleppt. Das Ausmaß wird oft erst dann deutlich, wenn Frauen die Pille absetzen und die Beschwerden massiv auftreten.“
Zwischen vierzig und sechzig Prozent der Patient*innen mit starken Regelschmerzen haben Endometriose. Im Durchschnitt dauert es zehn Jahre, bis sie erfahren, dass ihre Schmerzen Symptom einer Endometriose sind. In ihrem Körper siedeln sich Zellen der Gebärmutterschleimhaut (Endometrium) außerhalb der Gebärmutter an und wuchern dort, zum Beispiel an der Vagina, den Eierstöcken, Eileitern, Darm oder Blase. Genauso, wie das Endometrium auf Hormone reagiert, sich aufbaut und letztlich bei der Periode abblutet, machen das auch die Endometriose-Herde außerhalb der Gebärmutter, wodurch es zu Entzündungen, Verwachsungen und Narben kommen kann. Doch obwohl die Herde auch auf andere Organe übergreifen können, ist eines wesentlich: Endometriose ist eine gutartige Erkrankung.
Warum das alles in manchen Körpern passiert? Das ist bis heute ungeklärt. Es gibt zwar unterschiedliche Theorien zur Krankheitsentstehung (etwa Hormonstörungen, erbliche Veranlagung, Rückstau des Menstruationsbluts), doch wissenschaftlich konnte bislang keine klare Ursache nachgewiesen werden. „Die Endometriose ist eine für Ärzte und betroffene Patientinnen gleichermaßen verwirrende Erkrankung“, heißt es im Vorwort zur ersten Auflage der derzeit gültigen Endometriose-Leitlinie, die von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften herausgegeben wurde. Man kann Endometriose haben, die keine Schmerzen verursacht. Auch die Intensität der Schmerzen sagt nichts über die Ausprägung der Endometriose-Herde aus – geringe Schmerzen bei großen Herden sind ebenso möglich wie große Schmerzen bei kleinen Herden. Ohne Beschwerden ist eine Endometriose oft schlicht ein Zufallsbefund, der nicht behandelt werden muss. Gibt es aber Beschwerden und den Verdacht auf die Krankheit, so können je nach individueller Situation schmerzstillende oder hormonelle Wirkstoffe eingenommen werden.
Eine aktuelle Befragung der Gesundheitswissenschaftlerin Noëlle Grzanna unterstreicht auch die Relevanz von komplementärmedizinischen Therapieverfahren (wie TCM), bei 92 Prozent der Befragten hätten sich dadurch die Lebensqualität erhöht und die Symptome verbessert. Eine gesicherte Diagnose gibt es allerdings nur im Zuge einer Bauchspiegelung: Dabei werden Gewebeproben entnommen und untersucht. Bestätigt sich der Verdacht, werden die Endometriose-Herde chirurgisch entfernt. Eine wirkliche Heilung der Endometriose gibt es jedoch bislang nicht und wie bei jeder chronischen Erkrankung ist es ein oft schwieriger Weg, herauszufinden, welche Behandlung in der eigenen Situation die Symptome am besten bekämpft. Und auch wenn es nach neoliberalem Gesundheitsmanagement klingt: Wenn die Situation die ist, dass Ärzt*innen oft zu wenig Endometriose-geschult sind, liegt die Handlungskompetenz in den Händen der Patient*innen – also sich selbst gut zu informieren und kritisch zu sein. „Mehr Awareness bei Frauen und medizinischem Fachpersonal“ ist für Kathrin Steinberger von der Endometriose Vereinigung Austria (EVA) daher ein zentrales Anliegen.
Wichtig ist, den*die Gynäkolog*in auf einen etwaigen Endometriose-Verdacht aufmerksam zu machen und gegebenenfalls – wenn die Beschwerden nicht ernst genommen werden – den*die Ärzt*in zu wechseln. Anna hat sich ihren jetzigen Arzt – einen Endo-Spezialisten – ergoogelt. Heute geht es ihr durch die Hormonspirale weit besser. „Ich habe zwar noch manche Beschwerden, aber nicht mehr diese Horrorschmerzen wie früher. Das waren die schlimmsten Schmerzen, die ich je gehabt habe. Und ich weiß, wovon ich rede – ich hatte auch schon eine Axt im Bein.“
Infos & Selbsthilfe:
Endometriose Vereinigung Austria
Endometriose-Vereinigung Deutschland
Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)
Informationsbroschüre von Martina Schröder „Endometriose verstehen – meinen Weg gehen“, zu bestellen beim FFGZ
Dieser Text erschien zuerst in Missy Magazine 1/2017. Das Missy Magazine freut sich über Abos.
Für Our Bodies wurde der Text im März 2022 an einer Stelle geringfügig verändert: Endometriose ist keine Frauenkrankheit, sondern eine mögliche Erkrankung von Personen, die einen Uterus haben oder hatten.