Vom Verschwinden und vom Nicht-Wegschauen
Warum ME/CFS auch ein feministisches Thema ist. Ein Kommentar von Lucia Mair
Das ist die Zusammenfassung von einem Artikel über ME/CFS. In dem Artikel erklärt die Ärztin und Wissenschafterin Lucia Mair, warum ME/CFS ein feministisches Thema ist.
ME/CFS ist die Abkürzung für: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. ME/CFS ist eine schwere, lange Krankheit mit vielen Symptomen. Zum Beispiel: Schmerzen und extreme Schwäche. Selbst Zähneputzen kann zu anstrengend sein. Wenn sich eine Person mit ME/CFS zu sehr anstrengt, kann es zu einem „Crash“ kommen. Ein Crash macht die Symptome noch schlimmer. Es kann sein, dass es dann nicht mehr besser wird.
In Österreich haben mehr als 70.000 Menschen ME/CFS. 14.000 Menschen haben eine schwere oder sehr schwere Form von ME/CFS. Sie müssen zu Hause oder sogar im Bett bleiben. Sie können nicht selbst kochen und essen. Sie brauchen Unterstützung im Alltag.
Aber wer unterstützt Menschen mit ME/CFS? Lucia Mair sagt: Hier zeigt sich die Care-Krise. Das bedeutet: Es gibt zu wenig Unterstützung für Menschen, die Unterstützung brauchen.
Wenn Angehörige von Menschen mit ME/CFS die Versorgung übernehmen müssen, ist das sehr anstrengend. Eine Person mit sehr schwerem ME/CFS braucht oft 24 Stunden am Tag Unterstützung, 7 Tage die Woche. Die Angehörigen bekommen dafür kein Geld. Sie geben ihre Arbeit und ihre Hobbys auf, damit sie Unterstützung leisten können.
Lucia Mair sagt: Feminist*innen sollen nicht wegschauen. Sondern sie sollen mit schwer kranken Menschen solidarisch sein.
Bettina Enzenhofer hat diese Zusammenfassung geschrieben. Hast du Fragen zum Text? Schreib an die Redaktion: be(at)ourbodies.at
Angehörige am Limit. Überfordertes Pflegepersonal. Unwissende, abweisende Ärzt*innen. Und Menschen – oft jung, meist weiblich –, die ihr ganzes Leben im Bett verbringen. In kompletter Dunkelheit, unter dauernden Schmerzen, ohne Sprache, ohne Kraft. Wie kann das sein?
Diese Frage drängt immer wieder in meinen Alltag, mit einer Mischung aus Trauer und Wut, seit ich mich mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS) beschäftige, mittlerweile als Teil eines Forschungsteams an der Medizinischen Universität Wien.
Mehr als 70.000 Menschen in Österreich sind von der chronischen Krankheit betroffen. Und langsam steigt das öffentliche Bewusstsein für das Syndrom mit dem sperrigen Namen, das zwar schon 1969 von der WHO beschrieben wurde, aber erst mit der COVID-19-Pandemie breitere Aufmerksamkeit bekommen hat: als besonders schwere Form von Long COVID.
Für mich zeigt ME/CFS die strukturelle Care-Krise so klar auf wie kaum ein anderes gesellschaftliches Thema – und wird damit zum feministischen Auftrag.
Denn ME/CFS ist weit mehr als eine Form von Fatigue, also „Erschöpfung“. Ein verharmlosender Name, der viel Schaden anrichtet: Betroffene berichten seit Jahrzehnten davon, auf dem Weg zur Diagnose nicht ernst genommen und im Gesundheitswesen psychologisiert zu werden. Im Schnitt dauert dieser Weg fünf Jahre, in denen sie sich von Termin zu Termin hangeln und um ärztliche und behördliche Legitimation ihrer eigenen, körperlichen Erfahrungen kämpfen.
ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, die mit körperlichen und kognitiven Symptomen einhergeht und unterschiedliche Körperfunktionen betreffen kann. Meistens wird sie nach Infektion mit Erregern, oft Viren, ausgelöst, in den letzten Jahren in vielen Fällen durch das Coronavirus SARS-CoV-2. Am heftigsten ist für viele Betroffene die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM): eine meist verzögerte Fehlregulation auf Belastung unterschiedlichster Art, die bei schon kleinster Überanstrengung des Körpers Stunden oder Tage später zu einer Verschlechterung, einem „Crash“ führt, der auch dauerhaft bleiben kann. PEM zwingt dem Leben mit ME/CFS einen neuen Takt auf, in dem es darum geht, Anstrengungen und Reize des Lebens zu dosieren und vor allem zu antizipieren. Denn oft ist nicht abzusehen, was ein Auslöser sein wird. Ein plötzlicher Lichtstrahl? Ein penetrantes Parfum? Eine aufwühlende Nachricht?
ME/CFS wirft grundsätzliche Fragen darüber auf, wie wir uns gesellschaftliche Sorge, Miteinander und ein gutes Leben für alle vorstellen, wer Verantwortung für wen übernimmt, und welche Rolle feministische Räume und Kollektivität dabei spielen.
Insbesondere PEM macht das Leben im sozialen Beziehungsgewebe, das Füreinander-da-Sein in einer Solidargemeinschaft komplizierter. Das gilt besonders für Menschen, die schwere oder sehr schwere Formen von ME/CFS haben, geschätzt 14.000 in Österreich. Sie müssen Zuhause oder im Bett bleiben, können sich nicht selbst ernähren, pflegen oder allein ihren Alltag bewältigen. Den Großteil der Versorgung übernehmen hier wenige Angehörige, unbezahlt und oft 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche.
Oft geben diese Angehörigen die eigene Arbeit und Hobbies auf. Jahre vergehen ohne einen einzigen Urlaubstag, das Risiko der Altersarmut ist hoch. Und das Leben wird nicht nur begleitet von der andauernden Angst um die betroffenen Familienmitglieder, sondern auch von der Angst, selbst zu erkranken. Nicht alt werden, nicht sterben dürfen, sondern ewig leben müssen, wie es ein Angehöriger zusammenfasst. Denn wer sonst sorgt?
Betroffene und Angehörige berichten auch vom Wegbrechen ihres sozialen Umfelds. Vom Unverständnis ehemaliger Freund*innen, von der Ungeduld der Familie, die sich kaum vorstellen kann, dass ein junger Mensch nicht einfach krank ist und gesund wird, wenn er nur oft genug in der Sonne spazieren oder zur Reha geht. Sondern: krank bleibt. Weiterhin, dauerhaft auf Sorge angewiesen ist, ohne diese zurückgeben zu können.
Sich mit der Welt dieser schwer Betroffenen zu beschäftigen, macht das riesige Versorgungsvakuum sichtbar, das bei ME/CFS besteht: zu wenig Forschung, zu wenig Lehre, zu wenige Spezialist*innen, zu wenige symptomatische Behandlungsmöglichkeiten, keine spezialisierten Versorgungszentren. Zu wenig Entlastung für die, die (ver)sorgen. Es zeigt sich das Bild eines sozialpolitischen und gesamtgesellschaftlichen Versagens, von kollektiver Ignoranz. Und eines Gesundheitssystems, für das ich mich in vielen Momenten schäme.
Was es auch zeigt: Nachbar*innen, die über Jahre hinweg Gemüse einkaufen, geschält und geschnippelt vorbeibringen, weil es das fast Einzige ist, was eine Betroffene püriert gut essen kann. Menschen, die eine Stunde Anfahrt auf sich nehmen, um drei Worte mit ihrer Schulfreundin austauschen zu können. Wachsende Netzwerke von Betroffenen, die voneinander lernen, sich unterstützen und begleiten. Das Entstehen von neuen Möglichkeitsräumen des sorgenden Nicht-Wegschauens.
Für Feminist*innen ist der Auftrag hier also auch, sich von der Ideologie resistenter Körper zu lösen, und von der Vereinzelung, die sie mit sich bringt. Oder wie es Mirja Nicolas, Wissenschaftlerin an der Uni Leipzig, zusammenfasst: Es geht um nicht weniger als „die Frage, wann Feminismus endlich bereit ist, sich mit nicht leistungsfähigen und abhängigen Körpern zu solidarisieren“.
Lucia Mair ist Ärztin und Medizinanthropologin. Sie ist Teil des Teams hinter dem Gesundheitsmagazin Our Bodies und von Feministische Medizin e.V..
Dieser Text erschien zuerst in an.schläge II/2026.