„Schreiben Sie sich die fünf wichtigsten Fragen auf“
Wie können sich Patient:innen auf ein Gespräch mit Ärzt:innen vorbereiten? Was hilft, wenn wenig Zeit ist, medizinische Begriffe unverständlich bleiben oder man sich nicht ernst genommen fühlt? Die Cancer Nurses Annibelle Call und Claudia Kasamas im Interview mit Julia Elsissi.
Das ist die Zusammenfassung von einem Interview mit den beiden Cancer Nurses Annibelle Call und Claudia Kasamas. Cancer Nurses sind speziell ausgebildete Krankenpfleger:innen und begleiten Krebs-Patient:innen. Sie sind durchgehende Ansprechpersonen für die Patient:innen und helfen ihnen auch, sich im Gesundheits-System zurechtzufinden.
Im Interview sprechen Annibelle Call und Claudia Kasamas darüber, wie sich Patient:innen auf ein Gespräch mit Ärzt:innen vorbereiten können. Ihre Tipps: Patient:innen sollen sich ihre Fragen aufschreiben. Sie sollen auch Angehörige fragen, welche Fragen sie haben. Vor einem Gespräch mit Ärzt:innen soll man überlegen: Welche 5 Fragen sind für das Gespräch die wichtigsten? Man darf Ärzt:innen alles fragen. Man kann auch eine Vertrauens-Person zum Arztgespräch mitnehmen. Manchmal bekommt man bei Ärzt:innen das Gefühl, dass sie keine Zeit haben. Das darf man offen ansprechen. Für die wichtigsten Fragen sollte genug Zeit sein. Cancer Nurses können auch dabei helfen, Fragen zu formulieren. Und sie können ihnen helfen, wenn Patient:innen das Gefühl haben, von Ärzt:innen nicht ernst genommen zu werden.
Es geht im Interview auch um Sprach-Barrieren. Annibelle Call und Claudia Kasamas sagen: Wenn man Deutsch nicht gut versteht, soll man früh nach einer Dolmetsch-Möglichkeit fragen. Im AKH Wien gibt es zum Beispiel Fach-Dolmetscher:innen und Video-Dolmetscher:innen. Wenn man eine Erklärung in einfacher Sprache benötigt, soll man das offen sagen. Es ist gut, wenn Patient:innen die Informationen auch schriftlich bekommen. Dann kann man zuhause nochmal alles in Ruhe lesen.
Bettina Enzenhofer hat diese Zusammenfassung geschrieben. Hast du Fragen zum Text? Schreib an die Redaktion: be(at)ourbodies.at
Cancer Nurses sind Expert:innen für onkologische Pflege. Sie begleiten Krebspatient:innen individuell und kontinuierlich und ermöglichen eine patient:innenorientierte Versorgung während der gesamten Krebsbehandlung. Cancer Nurses sind zudem ein Bindeglied zwischen den einzelnen Berufsgruppen des multiprofessionellen Behandlungsteams.
Julia Elsissi: Welche Rolle spielt es in eurer Arbeit, Patient:innen zu stärken und ihnen eine aktive Rolle im Behandlungsprozess zu ermöglichen?
Annibelle Call: Ein wichtiger Teil unserer Arbeit ist, Patient:innen zu empowern, damit sie möglichst selbstbestimmt durch den Behandlungsprozess gehen können. Dazu gehört auch die Vorbereitung auf Gespräche mit Ärzt:innen. Wir überlegen gemeinsam: Welche Fragen beschäftigen mich? Was möchte ich bei meinem nächsten Termin unbedingt ansprechen?
Claudia Kasamas: Wir sind durchgehende Ansprechpersonen für unsere Patient:innen. Viele fühlen sich im Gesundheitssystem zunächst verloren: Wo muss ich mich wegen eines CT- oder MRT-Termins melden? Welche Untersuchung ist wann notwendig? Wie organisiere ich das alles? Unsere Patient:innen können uns unter der Woche telefonisch erreichen, in der Regel von 8 bis 15 Uhr. Das gibt vielen Sicherheit. Wir sind eine Art Drehscheibe, halten bei Bedarf Rücksprache mit Stationsärzt:innen und/oder Onkolog:innen und vermitteln an andere Berufsgruppen, zum Beispiel Diätologie oder Psychoonkologie weiter.
Julia Elsissi: Wie kann ich mich als Patient:in möglichst gut auf Gespräche mit Ärzt:innen vorbereiten?
Claudia Kasamas: Schreiben Sie Ihre Fragen auf, zum Beispiel auf einen Notizzettel, ins Handy oder auf ein Tablet. Besprechen Sie sich auch mit Angehörigen oder anderen Vertrauenspersonen. Vielleicht haben diese ebenfalls Fragen, an die Sie selbst noch nicht gedacht haben.
Oft sind Patient:innen in der Situation, dass sie sich gar trauen, gewisse Fragen zu stellen, weil der „Gott in Weiß“ vor ihnen steht oder Patient:innen sich denken, das ist so eine banale Frage, das kann ich nicht fragen. Da kann es helfen, eine Vertrauensperson zum Gespräch mitzunehmen. Eine Begleitperson kann einen darin bestärken, wirklich alles anzusprechen.
Annibelle Call: Schauen Sie sich die Liste kurz vor dem Termin noch einmal an und wählen Sie die fünf wichtigsten Fragen aus. Sonst beginnt man vielleicht oben auf der Liste mit einem Thema, das an diesem Tag gar keine Priorität hat. Wenn die Zeit knapp wird, wurden zumindest die fünf Fragen beantwortet, die gerade wirklich wichtig sind.
Ich schreibe mir selbst vor einem Termin mit Allgemeinmediziner:innen eine Liste. Unsere Patient:innen befinden sich noch dazu in einer Ausnahmesituation. Da hängt sehr viel von der Behandlung ab. Es ist völlig verständlich, wenn einem im Gespräch nicht mehr alles einfällt. Deshalb sage ich immer: aufschreiben, aufschreiben, aufschreiben.
Julia Elsissi: Welche Fragen darf und soll ich stellen?
Annibelle Call: Alles.
Claudia Kasamas: Wirklich alles. Es geht um mein Leben, meine Behandlung und darum, wie es mir mit der Therapie geht. Deshalb ist jede Frage legitim.
Annibelle Call: Wenn Patient:innen nicht wissen, wie sie etwas formulieren sollen, können wir das vorher gemeinsam überlegen. Manchmal sind wir auch ein Sprachrohr. Eine Patientin mit einer chronischen Krebserkrankung hat mich etwa gebeten, im Tumorboard (regelmäßige Treffen von Ärzt:innen verschiedener Fachrichtungen, um Patient:innen bestmöglich zu versorgen) anzusprechen, dass eine wöchentliche Therapie für sie keine Lebensqualität mehr bedeuten würde. Wir fungieren als Sprachrohr für die Patient:innen, haben jedoch auch die Aufgabe,die Patient:innen darin zu stärken, selbst gut mit ihren Onkolog:innen kommunizieren zu können.
Julia Elsissi: Was kann ich tun, wenn mir vermittelt wird, dass wenig Zeit ist und ich mich dadurch gestresst oder gehemmt fühle?
Claudia Kasamas: Sprechen Sie es offen an. Sie können zum Beispiel sagen: „Ich merke, dass heute wenig Zeit ist. Ich habe aber zwei wichtige Fragen, auf die ich unbedingt eine Antwort brauche.“ So kann man den Fokus auf die wichtigsten Themen legen und diese Antworten auch einfordern.
Annibelle Call: Für die wichtigsten Fragen ist Zeit. Wenn jemand vorbereitet ins Gespräch kommt und klar sagt, welche fünf Fragen heute wesentlich sind, gibt es dafür in der Regel einen Rahmen. Bei einem sehr langen Fragenkatalog können allerdings auch pflegerische oder sozialrechtliche Themen dabei sein, für die andere Berufsgruppen die besseren Ansprechpartner:innen sind. Auch dabei können Cancer Nurses helfen und an die richtige Stelle weitervermitteln.
Julia Elsissi: Warum ist das eigentlich so, dass man sich oft so inkompetent fühlt oder man oft „abgewimmelt“ wird, wenn man bei Ärzt:innen ist?
Claudia Kasamas: In einer großen Ambulanz sehen Patient:innen bereits den vollen Wartebereich und denken vielleicht: Mein:e Onkolog:in wird kaum Zeit haben. Ich möchte nicht zur Last fallen oder meine Frage ist wahrscheinlich nicht wichtig genug.
Annibelle Call: Ärzt:innen führen nicht nur Patient:innengespräche. Sie werden zwischendurch wegen Therapieentscheidungen oder Notfällen angerufen, geben Behandlungen frei oder betreuen medizinische Studien. Da prasselt vieles gleichzeitig auf sie ein. Patient:innen spüren diesen Druck, auch wenn er nicht gegen sie persönlich gerichtet ist. Trotzdem verdienen sie in diesem Moment Aufmerksamkeit und das Gefühl, mit ihren Anliegen ernst genommen zu werden.
Julia Elsissi: Was können Patient:innen tun, wenn sie sich nicht ernst genommen fühlen?
Claudia Kasamas: Patient:innen sind die Expert:innen für ihr eigenes Leben und dafür, wie es ihnen mit ihrer Erkrankung und Therapie geht. Sie sollten in sich hineinspüren und offen mitteilen, welche Beschwerden sie haben, wie sie sich fühlen und wo ihre Grenzen liegen. Nach einer Krebsdiagnose geht es zunächst oft nur ums Überleben und darum, die Therapie durchzuziehen. Dabei stellen sich viele Patient:innen selbst hinten an. Wir erinnern sie daran, dass sie dem System nicht einfach ausgeliefert sind. Sie können sagen: Bis hierher und nicht weiter. Oder: Ich schaffe das körperlich oder psychisch gerade nicht.
Manchen hilft ein Symptomtagebuch. Darin können sie festhalten, wie es ihnen an einem bestimmten Tag ging, welche Beschwerden aufgetreten sind und was rundherum passiert ist. Im Gespräch können Patient:innen dann gezielter darauf eingehen.
Julia Elsissi: Wie kann ich auf unpassende oder abschätzige Kommentare reagieren?
Annibelle Call: Auf keinen Fall einfach schlucken. Gleichzeitig sollte man versuchen, nicht aus einer sehr starken Emotion heraus zu reagieren, weil sich die Situation sonst weiter hochschaukeln kann. Man kann klar sagen, dass die Aussage nicht passend war und warum man sie so empfunden hat. Das ist in dieser Situation natürlich nicht einfach.
Claudia Kasamas: Gerade während einer Krebserkrankung ist man besonders sensibel. Manchmal stimmt die Chemie zwischen Patient:in und Ärzt:in einfach nicht. Patient:innen haben das Recht, eine Zweitmeinung einzuholen oder möglicherweise zu einer anderen Onkologin oder einem anderen Onkologen zu wechseln. Für eine längerfristige Behandlung ist es nicht zielführend, wenn jedes Gespräch unter Hochspannung stattfindet.
Julia Elsissi: Was kann ich tun, wenn ich Ärzt:innen sprachlich nicht gut verstehe?
Claudia Kasamas: Wenn man weiß, dass man die Sprache nur eingeschränkt versteht, sollte man möglichst früh nach einer professionellen Dolmetschmöglichkeit fragen. Angehörige können zwar unterstützen, aber bei medizinischen Gesprächen ist nicht immer klar, ob tatsächlich alles vollständig und richtig übersetzt wird. Am AKH können für solche Gespräche auch Fachdolmetscher:innen angefordert werden.
Annibelle Call: Für ausführliche Erstgespräche nutzen wir Videodolmetscher:innen. Dabei geht es etwa um den Therapieplan, mögliche Nebenwirkungen und das Nebenwirkungsmanagement. Für kurze Fragen gibt es bei uns außerdem ein Übersetzungsgerät, das ähnlich wie ein Handy funktioniert. Ich spreche hinein und das Gesagte wird direkt in die ausgewählte Sprache übertragen. Solche Geräte können im Alltag sehr niederschwellig helfen. Für längere und komplexe Gespräche sind professionelle Videodolmetscher:innen aber besser geeignet.
Julia Elsissi: Und wenn ich zwar Deutsch spreche, die medizinische Fachsprache aber nicht verstehe?
Claudia Kasamas: Sagen Sie offen, dass Sie eine Erklärung in einfacher Sprache brauchen. Die Menge an Informationen kann Patient:innen überfordern. Dann ist es wichtig, sich auf die wesentlichen Punkte zu konzentrieren, diese mehrmals zu wiederholen und weniger dringende Informationen zunächst auszusparen.
Annibelle Call: Es ist außerdem hilfreich, Informationen schriftlich mitzugeben: kurz, knapp, ohne Fremdwörter und in einer Sprache, die Patient:innen verstehen. Bei uns gibt es Informationsblätter zu den wichtigsten Nebenwirkungen in mehreren Sprachen. Im Gespräch sagen viele zunächst, dass sie alles verstanden haben. Zu Hause möchten sie die Informationen aber vielleicht noch einmal in Ruhe nachlesen.
Julia Elsissi: Cancer Nurses gibt es nicht für alle Patient:innen. Was müsste sich verändern?
Annibelle Call: Eine solche Unterstützung würde es wahrscheinlich überall brauchen. Wir sind sehr froh, dass es am AKH Wien drei Cancer Nurses für drei Tumorgruppen gibt. In anderen Häusern findet Pflegeberatung oft zusätzlich zum regulären Dienst statt.
Claudia Kasamas: Vielen Menschen ist nicht bewusst, was Pflege alles leistet, welche Spezialisierungen es gibt und wie Pflegepersonen das Gesundheitssystem entlasten. Darüber braucht es mehr Wissen – in der Gesellschaft, aber teilweise auch innerhalb der eigenen Berufsgruppe.
Annibelle Call: Pflege wird teilweise noch immer auf Körperpflege und Begleitung zur Toilette reduziert. Dabei hat sich unser Tätigkeitsbereich enorm erweitert. Die Gesellschaft muss wahrnehmen, welche Rolle Pflegepersonen im Gesundheitssystem tatsächlich übernehmen.
Annibelle Call arbeitet seit 2023 als Cancer Nurse im AKH Wien und betreut vor allem Brustkrebspatient:innen. Ihr Schwerpunkt liegt im Symptom- und Nebenwirkungsmanagement. 2010 hat sie die Ausbildung zur diplomierten Gesundheits- und Krankenpflegeperson in Innsbruck abgeschlossen, war seither immer im onkologischen Bereich tätig, hat eine Palliativweiterbildung absolviert und macht derzeit berufsbegleitend einen Master in Advanced Nursing Practice.
Claudia Kasamas ist seit November 2022 Cancer Nurse. Ihr Schwerpunkt sind Patient:innen mit HNO- und Lungentumoren. Jede Tumorart bringt unterschiedliche Symptome, Therapien und Nebenwirkungen mit sich. Deshalb ist die Arbeit auf bestimmte Tumorgruppen ausgerichtet. Kasamas hat nach der Ausbildung zur diplomierten Gesundheits- und Krankenpflegeperson verschiedene Fort- und Weiterbildungen sowie ein Masterstudium in Pflegeberatung absolviert.
Zum Weiterhören: Annibelle Call und Claudia Kasamas sprechen auch in der zweiten Staffel des Podcasts „Ab jetzt ist alles anders? Leben nach einer schwerwiegenden Diagnose“ von AOP Health über Gesundheitskompetenz. Gemeinsam mit weiteren Expert:innen und Betroffenen geht es unter anderem darum, wie Patient:innen verlässliche Informationen finden, sich auf medizinische Gespräche vorbereiten und ihre Rolle im Behandlungsprozess aktiv und selbstbestimmt wahrnehmen können.